hello lisou, je me permet de te mettre un ptit mot j'ai lu les debuts de ton post, j'ai vu que tu avai trois enfants autistes. mon petit frere est egalement autiste, diagnostiqué vers ses quatres ans. autisme moyen a leger a cette epoque. il est aujourd'hui en seconde, passe en premiere (deux ans de retard, mais c'est rien a coté de sa joie de faire partie du cursus "normal") et se voit deja maitre chien. tout ca pour dire qu'avec un soutient serré (psy et orthophoniste a gogo jusqu'a ce qu'il estime ne plus en avoir besoin, vers ses 15 ans) il est maintenant sortit d'affaire. bien sur avec quelques reactions "bizarres" mais rien a voir avec le debut! voilou, c'etait juste pour te raconter l'evolution de mon ptit frere, j'espere que tes enfants trouveront leurs voies egalement bisous, céline
merci beaucoup pour ton message qui me remplit d'espoir! c génial de voir que certains enfants s'en sortent comme ton frere avec un max de stimulation je vois deja les progres en 2 ans et demi avec mes enfants c 'est incroyable les gens n'en reviennent pas mon fils ethan est le plus atteint c'est de l'autisme sévère mais j'y crois dur comme fer et j'me battrais jusqu'au bout avec lui pour qu'il fasse son circuit scolaire "normal" le plus longtemps possible et mes deux autres enfants sont aspergers je pense pour ma fille trop tot pour affirmer car il faut attendre les 6 ans donc plus léger qu' ethan donc ça devrait aller meme si au quotidien c'est pas simple tu dois en savoir quelque chose hein niveau régime on dira que jusque vendredi c'est pause! tout en faisant gaffe mais je compte rien j'peux pas ce soir invité demain j'vais a un anniv le soir et jeudi resto entre copine bref semaine fouttu niveau régime donc j'lache ça sert a rien vendredi je repars comme en 14 :lol:
bonjour tout l'monde bon echec total pour la pesée 3 fois par jour.... tant pis hein trop de stress de pas savoir ou j'en suis j'ia compter mes points d'hier par curiosité car lundi avec 18.7 points pour la journée j'ai pris 100 g et ce matin j'ai pris 100 g... alors j'me suis dit y a pas d'logique et en effet! j'ai mangé hier pour 45.8 points!!!!!!!!!!!! petit dejeuner classique + 1 barre kinder 8.3 points midi big mac frite 12 points gouter 5 crepes!!! compote sucre 7 points!!!!!!!!!! soir riz 100 g 2 pt tomate farcie 1 13.5 point fromage 20 g 1 point pain 20 g 1 point crepe 1 point total journée 45.8 points!!!!!!!!!!!!!! tout ça pour une reprise de 100 g j'suis bien rentrée dans la stabilisation je crois c plutot bon signe sur le coup meme si y a pas d'logique du tout hein
ah bein de toute facon j'ai toujours entendu dire que la stabilisation devai pouvoir comporter une journée de temlps en temps avec des ecarts, une journée faste!!!! le tout c'est de se reprendre apres! mes parents ont toujours voulu garder mon petit frere le plus longtemps dan s le cursus normal, malgré tous les "bien pensants" qui s'acharnaient a vouloir le mettre en etablissement specialisé. mon pere lui a fait du soutient scolaire des le debut pour l'aider a s'en sortir, et la comme il a atteint un niveau ou mon pere commence a s'y perdre (eheh c'est loin sa seconde) il a une heure de cours du soir avec une amie ingenieur, tous les soirs. indispensable pour lui re expliquer ce que sa logique si particuliere n'a pas reussi a appréhender de suite. mais la il passe donc en 1ere S, qui l'aurai cru, alors que pour lui additionner deux stylos et deux pommes c'est foncierement different? mais les autistes sont en general tres intelligents, ils ont juste une logique a eux, et il faut prendre le temps de comprendre cette logique pour penetrer leur monde et leur faire appréhender la notre. enfin voila il ne faut surtout pas baisser les bras, c'est pas facile et ca a failli briser mes parents, mais la recompense est enorme. gros bisous a toi et tes loulous
c'est totalement vrai ce que tu dis ils ont juste une logique a eux et je crois que tes parents ont fait le bon choix je me bats aussi pour refuser les institutions mais punaise les batons qu'on nous met!!!! mais on lachera pas je stimule mes enfants tous les apres midi ils vont a l'ecole a mi temps pour permettre de faire la psychomot l'orthophonie et les seance de spy comportementale et le travail a la table (teacch) que j'ai mis en place j'espere qu'ils pourront un jour faire un cursus normal a temps plein a t il eu un auxiliaire de vie scolaire? nous ils ont une personne avec eux en classe pour adapter le travail a leur logique et surtout rendre tout visuel en tous cas, ça me donne beaucoup d'espoir ton témoignage!!! je suis contente de voir qu'il y a vraiment ds fins heureuse car quand je dis que mon objectif est qu'ils aillent le plus loin possible comme tout l'monde on me ricane au nez en disant que je vais tomber de haut! ben ils se trompent je sais qu'on va y arriver on a beaucoup parlé du livre, ma victoire sur l'autisme ...tu connais ? ou elle dit avoir sorti son fils de l'autisme j'y ai beaucoup cru quand elle a témoigné a la tv et on m'a dit que j'etais bete et que cela etait totalement impossible que si c'etait le cas son fils n'etait pas autiste alors que quand on le voit en vidéo on voit bien qu'il est autiste moyen a sévere enfin ça tape a l'oeil quand on s'y connait bon pour revenir a la tomate farcie et oui c'est 13.5 point enfin c de la chair a saussice donc rien de pire un big mac c 11.5 pt avec le fromage donc...et c'est que des steack haché alors là!!! ben c la cata les tomates farcies lol
je n'ai jamais vu ce livre, et mes parents non plus...ils ont trouvés leur methode avec mon freer (qui va sur ses 18 ans mais a un age mental de 2 ou 3 ans de moins...rien en comparé de ce que les chers medecins prevoyaient..... ) et ils ne voulaient pas la chambouler. ca a été tres dur pour eux, car ma mere a fait un episode depressif durant sa grossesse, suite a des soucis de couples, et elle s'en veu terriblement et en veu a mon pere, elle croit que c'est sa faute. les recentes decouvertes sur le supposé gene de l'autisme la nrassure vraiment. enfin on arretera de culpabiliser les parents pour cette maladie. ces gens qui ricanent n'y connaissent rien. moi j'ai vu mon frere s'auto mutiler, se taper la tete contre son lit toutes les nuits, aligner pendant des heures des centaines de petites voitures, inventer son propre langage plus adapté a son monde (mais quel langage!!! avec logique et synthaxe propre, rien a voir avec du baraguinage, juste une autre facon de voir les choses... si je te dis que pour lui la voiture c'etait davou, la camionette dadavoo et le camion dadadavoo, la moto vou, et le cheval gneuma...imagine le carosse...eh oui c'etait davou-gneuma...logique!!) enfin bref que ces gens viennent me dire quer mon frere etait pas autiste.... il faut juste les comprendre et leur faire apréhender notre monde avec patience et individuellement, ce qu'aucun etablissement specialisé, si bien soit il, n'a les moyens de faire. mon ti frere n'a pas eu d'auxilliaire de vie, ce sont mes parents qui ont tout géré, mais il etait le seul a gérer, ils avaient tout le temps pour lui (mon autre frere et moi nous sommes debrouillé, nous etions en avance sur notre age). mais ils ont vu un psy aussi qui les a aidé a accepter et a changer de methode d'education (stricte avec nous) pour faire evoluer thomas et pas le renfermer sur lui meme. cet été il part en camp d'ado en chine, 3 semaines sans mes parents, dans un pays etranger avec ses moeurs et sa langue.... sa joie de partir comme quelqu'un de normal recompense tout. alors meme si tu dois te battre contre tous ces idiots qui croient connaitre cette maladie et meme contre ta famille (ca arrive si souvent!) dis toi bien que c'est possible, on peu emmener chaque enfant aussi loin qu'il le peu, sans acharnement, juste pour lui donner sa chance, qu'il ne peu pas saisir tout seul.
céline ça fait drole de te lire tu peux pas savoir! j'suis rempli d'émotion.... plus aucun mot ne va sortir je crois....
oui tout ira bien, ça m'fait drole de lire céline comme ça parce que c'est le vécu d'une soeur aussi d'autiste et j'me posais la question de savoir comment est ce qu'on peut vivre une vie de soeur ou frere d'autiste comment on ressent l'investissement des parents pour cet enfant extraordinaire enfin dans mon cas pas de différence puisqu'ils le sont tous les trois donc je dois m'occuper des trois de la meme façon mais y a des periodes ou c'est plus l'un que l'autre car plus de difficultés par moment enfin on gère mais bon.... je trouve tes paroles vraiment touchante et cette façon dont tu comprends et analyse l'autisme j'me sens comprise quoi.... finalement on arrive nous aussi a entrer dans leur monde, enfin il le faut si on veut aller les chercher pour traverser cette dimention.... et arriver dans notre monde bien compliqué pour eux.... mais accessible si on leur en donne les moyens on culpabilise encore les parents malgres le gene de l'autisme suspecté on m'a demandé ce que j'avais vécu dans mon enfance.... on a demandé a mon mari s'il était violent etc on nous a inspecté sous tous les angles et aujourd'hui j'entends encore des psys scolaire par exemple dire que c'est ma faute car je les stimule de trop! bref..... je te rassure "" ça n'a pas encore vraiment changé! j'ai crée un forum avec des familles dont les enfants sont touchés si tu veux y venir faire un tour peut etre tu pourrais nous éclairer enfin rien d'obligatoire évidement mais ton vécu m'interesse et surtout l'espoir que tu pourrais apporter a mes amies, maman, qui ont besoin de soutien et surtout d'espoir.... je suis sure que tout ira bien pour mes enfants je le sens..... j'ai confiance
oui moi je l'ai mal vecu au debut, je comprenais pas quoi, j'etait jalouse, mais j'ai été voir le psy de thom avec mes parents et il m'a expliqué....j'ai maintenant un regard exterieur, et j'aide aussi mes parents a lui lacher la grappe, parce qu'ils ne peuvent pas encore croire que thom s'en sort vraiment et que maintenant il a aussi besoin d'etre traité comme un ado normal, remis a sa place, et tout ca..... pour le forum, oui faudra me donner l'adresse, je la filerai aussi a ma mere ca pourra lui faire du bien je pense d'en parler!!!!
ben je t'envois le lien en mp le forum est tres tres privé c moi qui accorde ou non l'inscription et je n'accorde qu'aux personnes concernées de maniere a ce qu'on puisse tout dire en etant compris quoi et surtout pas de crainte d'etre lu par des personnes qu'on connait genre famille ecole ou autre je te donne ça en mp tout de suite ça me ferait vraiment plaisir de parler de tout ça avec toi et ta maman ça m'aiderait beaucoup je crois les jours de blues merci c'est vraiment super de t'avoir rencontré par hasard ici niveau régime je viens de manger léger comme ça je pars le ventre vide et ne mangerait rien au gouter d'anniv car demain soir resto donc j'peux pas tout faire dans la meme semaine quand meme lol a demain les minettes
yo les filles! je suis touchée de vous lire! je n'ai personne de mon entourage touchée par cette maladie mais je suis une enfant d'éducateurs. Mes parents tenaient un "lieu de vie", une sorte de foyer d'accueil mais pour 12 jeunes maxi qui vivaient avec nous 24/24 7/7 et il y avait, entre autre, des autistes. J'ai toujours eu une relation particulière avec eux, ils m'ont toujours beaucoup touché. Je me suis souvent demandé comment "la famille" vivait cette maladie etc... De vous lire répond à certaines de mes questions que j'avais oublié depuis longtemps. Merci à vous de nous rappeler ce qui est important dans la vie. bisous Esther
ben les autistes t'apprennent enormément sur "l'humain".... leur façon de penser est tres particuliere mais si interessante quand on est famille de personnes atteintes d'autisme on vit les choses a 10000 a l'heure et 10000000 fois plus fort qu'une famille classique le premier son qui sort de la bouche est un miracle.... quand il marche!!!! c'est incroyable tu en pleures! quand ils font le moindre petit truc si "normal" pour un enfant ben nous on rit on pleure on saute de joie....bref....tout es demesuré..... on sait ce qui est important....ils nous ont rendus bien plus fort.... comme tes parents céline notre couple a faillit éclater pas a cause des enfants mais a cause des soucis et de l'angoisse qu'on avait de notre acceptation du handicap qui ne se fait pas en meme temps et pas par le meme moyen et puis je passais tellement d'heure au début a fabriquer le matériel adapté pour eux les préparations des séances de travail etc que je dormais 4 h par nuit inutile de préciser que mon couple passait bien apres.... la survie de mon fils car a cette époque on a employé ces mots devant moi il faut sauver ethan! et c'etait ça il s'engouffrait dans l'autisme il n'existait plus.... bref.... aujourd'hui apres beaucoup d'épreuves notre couple va mieux et nous a meme rendu plus fort.... cela fait trois ans maintenant que notre fils a déclenché son autisme et en trois ans c'est la premiere fois que je pense a moi que je prends du temps pour moi, le sport le régime, les fringues bref....tout ça j'en avais besoin.... comme pour dire j'ai tout donné mais il faut maintenant que je me retrouve parmis tout ça.... qui suis je devenue? j'ai terriblement changé, grandit d'un seul coup.... et voilà maintenant j'me sens épanouis....et mieux dans ma tete et dans ma peau.... il fallait ça pour repartir du bon pied.... et pouvoir les aider sur le long terme je pense que le plus dur a faire c'est de prendre du temps pour soi et pour son couple quand on a des enfants handicapés.... mais en meme temps ce n'est pas les aider que d'etre trop sur eux et de ne penser qu'au handicap meme si malheureusement on ne l'oublie jamais cette pu*tain de maladie.... mais comme dit maintenant mon ethan.... "c'est pas grape maman"
